Ông Dũng cùng con trai đọc tài liệu hướng dẫn tập vật lý trị liệu tại nhà - Ảnh: QUANG ĐỊNH

Nhiều cháu bé khi được cha mẹ tắm mới phát hiện các vết bầm tím không rõ nguyên nhân.

Lúc nào cũng lo máu chảy…

Tại buổi sinh hoạt đầu tiên của câu lạc bộ Hemophilia Bệnh viện Q.Thủ Đức, ông N.Q.Dũng (53 tuổi, Q.Bình Thạnh) kể hành trình của cha con ông suốt 13 năm từ ngày phát hiện ra bệnh khiến không ít người cảm động.

Ông có hai con trai sinh đôi khác trứng, lúc con chưa thôi nôi thì phát hiện đứa con sau mắc bệnh. “Buổi chiều tôi hay đi làm về sớm, ẵm con ra đường hóng mát, khi về đưa bé cho mẹ cháu tắm mới phát hiện các vết bầm tím ở những vị trí tiếp xúc khi tôi bồng con. Rõ ràng tôi không làm con té hay va chạm để gây ra vết bầm tím. Khi đưa con vào bệnh viện, bác sĩ cho cấp cứu ngay lập tức và kết luận con tôi bị rối loạn đông máu. Tôi rất sốc…”.

13 năm, ông chứng kiến không biết bao nhiêu lần con chảy máu không ngừng, việc học thường xuyên bị gián đoạn, luôn thấp thỏm lo lắng những rủi ro có thể xảy ra cho con bất kỳ lúc nào. Những lần con thay răng là những lần bố mẹ đau xót, răng rụng là máu chảy không ngừng. Cơ địa của con anh Dũng lại bị dị ứng với thuốc điều trị.

Và rất nhiều người bệnh Hemophilia phải học cách sống như vậy cả đời.

“Nhiều biến cố, đau đớn đã xảy ra đến nỗi giờ mình không còn nhớ được lúc nào mình đau nhất, lúc nào mình khó khăn với căn bệnh này nhất. Cái quan tâm nhất là có thuốc điều trị thì mình còn sống…” - anh Đinh Ngọc Trí (34 tuổi, Q.Tân Phú) nói.

Hemophilia xảy ra ở nam nhiều hơn nữ. Nam mắc bệnh này đã thấy gian nan, nữ còn đau đớn gấp nhiều lần, đặc biệt là những bé gái đến kỳ kinh nguyệt, máu cứ chảy không ngừng.

Học cách sống chung với bệnh

Theo bác sĩ Võ Tấn Đạt - khoa nội tổng quát Bệnh viện Q.Thủ Đức, hiện nay trên thế giới có khoảng 400.000 người mắc bệnh này. “Hiện đã có thuốc điều trị Hemophilia tiến bộ hơn trước đây dùng kết tủa lạnh. Tuy nhiên, đây vẫn đang là gánh nặng cho gia đình người bệnh, mỗi lọ tiêm có giá từ 3-5 triệu đồng, mỗi lần truyền từ 4-8 lọ. Bảo hiểm chi trả 95% và người bệnh trả 5%. Người bệnh phải sống với bệnh suốt đời”.

Có nhiều người thắc mắc nếu mắc bệnh thì có làm các thủ thuật được không? Bác sĩ Đạt cho biết hoàn toàn có thể thực hiện nếu được kiểm soát và tiêm yếu tố đông máu trước khi mổ đối với những ca định lượng trước. Còn mổ cấp cứu thì phải chấp nhận nguy cơ cao.

Việc phát hiện sớm sẽ giúp ích nhiều cho người bệnh giảm cứng khớp, tránh ảnh hưởng đến tính mạng nếu không kiểm soát vận động. Đối với những đứa trẻ bình thường việc chạy nhảy, té xây xát sẽ không gặp vấn đề gì. Nhưng với đứa trẻ Hemophilia không may té, nhẹ thì chảy máu không ngừng, còn đập đầu sẽ dễ gây xuất huyết não dẫn đến tử vong…

Những biểu hiện bầm tím dưới da hoặc những mảng bầm lớn không rõ nguyên nhân, các khớp sưng đau, chảy máu chân răng, chảy máu mũi, tiểu ra máu… cần được bố mẹ lưu ý đưa đi kiểm tra sớm.