Những bà mẹ nuôi con mắc bệnh hiếm được các bác sĩ nhận xét là những "chiến binh" thầm lặng… Khi hỏi bí quyết gì khiến người mẹ kiên cường như vậy, một người mẹ có hai con bệnh hiếm đã nói: "Bà mẹ nào trong hoàn cảnh của tôi cũng đều cố gắng như vậy".

Mới đây, trong ngày của các bệnh nhân mắc bệnh hiếm được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM), chị Hồ Thị Thanh Bình, 45 tuổi, ngụ ở quận Tân Bình, kể chị có hai người con cùng mắc bệnh hiếm (bệnh Pompe): Hoàng Huỳnh Anh Thư đang học lớp 12 và em trai đang học lớp 9.

Dùng máy thở, thi IELTS vẫn đạt 6.5

Chị Thanh Bình chia sẻ niềm vui cả gia đình chị mới đón nhận: Anh Thư, con gái đầu của chị, đạt kết quả 6.5 IELTS. Hiện Anh Thư đang tiếp tục phấn đấu để thi vào ngành dược.

Thông tin này làm những người tham dự ngày hội hôm ấy "ồ" lên vì ngạc nhiên. Riêng lãnh đạo Bệnh viện Nhi đồng 1 cùng các bác sĩ đã theo dõi, điều trị cho Anh Thư đều nở nụ cười rất tươi, cảm thấy thật hạnh phúc khi đón nhận tin vui này. 

Kết quả Anh Thư đạt được trong học tập không chỉ là niềm vui của gia đình, các bác sĩ điều trị cho Anh Thư, mà còn truyền cảm hứng, tạo động lực cho hàng trăm bậc cha mẹ có con mắc bệnh hiếm đang được theo dõi, điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 1.

Một ngày đầu tháng 3, tại một căn nhà nằm trên đường Bàu Cát, quận Tân Bình, TP.HCM, trong lúc Anh Thư đang ở phòng bên theo học một chương trình online, chị Thanh Bình chia sẻ với phóng viên Tuổi Trẻ rằng từ nhỏ Anh Thư đã là một cô bé ham học hỏi, tự lập.

Chị cho hai con học đàn piano, học vẽ, học cờ vua... Những ngày cuối tuần vợ chồng chị cho hai con ra ngoài chơi, đi nhà sách... Khi đến tuổi đi học, Anh Thư học môn gì cũng giỏi.

Nhưng con chị từ từ có những biểu hiện chân hơi yếu, khó chạy nhảy, khó bước lên những bậc cao... Nhận thấy con có dấu hiệu bất thường, vợ chồng chị Thanh Bình đưa con đến nhiều bệnh viện để khám, thậm chí đưa con ra cả nước ngoài khám, nhưng các bác sĩ đều không tìm ra bệnh. Phương pháp duy nhất các bác sĩ đưa ra lúc đó là cho hai con chị tập vật lý trị liệu để giúp các cơ khỏe hơn.

Cho đến một ngày con trai chị - lúc đó 8 tuổi - bị khó thở. Gia đình chị đưa con trai vào Bệnh viện Nhi đồng 1 điều trị thì được các bác sĩ cho làm xét nghiệm và được xác định mắc căn bệnh hiếm Pompe, một căn bệnh hiếm gặp về rối loạn thần kinh cơ. Hơn một năm sau, Anh Thư cũng được phát hiện mắc căn bệnh hiếm này.

Khi nghe bác sĩ thông báo, vợ chồng chị như chết đứng. Sau đó là những ngày vợ chồng chị đi xuống "một cái hố rất sâu của cảm xúc". Ở đó chỉ có sự tuyệt vọng, nỗi buồn, những giọt nước mắt... Chị đã suy sụp vì không thể chấp nhận sự thật!

Là cô giáo dạy tiểu học, lúc đó chị tính nghỉ việc để chăm sóc cho hai con. Nhưng khi biết chị có ý định này, hai con chị đều không đồng ý. Lúc đó chị mới nhận ra vợ chồng chị không thể mãi chìm đắm trong đau khổ. Vợ chồng chị cứ như vậy mãi thì các con biết dựa vào ai.

Theo mong muốn của hai con, chị Thanh Bình tiếp tục đi dạy. Nhưng chồng chị đang làm IT cho một công ty nước ngoài, quyết định nghỉ việc ở nhà buôn bán để tiện chăm sóc con.

An nhiên, đồng hành với các con

Sau 5 năm điều trị, cô bé Anh Thư ốm yếu, phải gắn liền với ống thở nay đã bước vào lớp 12. Chị Thanh Bình kể Anh Thư có rất nhiều bạn tốt. Các bạn học THCS, học cùng lớp vẫn đến nhà chơi cùng em. Lúc đi học, Anh Thư được các bạn giúp đỡ như cầm giúp cặp sách, chép bài hộ cho những môn học em nghỉ để đến bệnh viện khám bệnh... 

Dù sức khỏe của Anh Thư cải thiện nhiều so với những ngày mới phát hiện ra mắc bệnh, em vẫn phải mang theo máy thở bên người.

Trong suốt 5 năm qua, cứ 2 tuần Anh Thư cùng em trai phải vào Bệnh viện Nhi đồng 1 để truyền thuốc trị bệnh. Hình ảnh những người thầy thuốc tận tình điều trị cho những bệnh nhi đã in đậm trong tâm trí cô bé. 

Anh Thư từng mơ ước trở thành bác sĩ cứu người như cách các bác sĩ đã mang em trở lại với cuộc sống. Nhưng với tình trạng sức khỏe hiện tại không thể theo ngành y, Anh Thư chuyển hướng sang ngành dược. 

"Con muốn sau này sẽ góp chút sức của mình trong việc hỗ trợ những người bệnh hiếm" - Anh Thư chia sẻ.

Còn với người mẹ - chị Thanh Bình, khi hỏi bí quyết gì đã giúp chị kiên cường suốt những năm tháng qua, chị mỉm cười: "Bà mẹ nào trong hoàn cảnh của tôi cũng đều cố gắng như vậy". 

Chị Thanh Bình cũng mong các bà mẹ có con mắc bệnh hiếm hãy sống an nhiên, đồng hành với các con, hy vọng một ngày nào đó y học phát triển sẽ có thuốc trị được dứt điểm cho các bé mắc bệnh hiếm như con chị.

Và trước sự an nhiên của mẹ, với Anh Thư mỗi ngày còn được sống là một ngày đầy ý nghĩa. Thư có khát vọng sống phi thường và đã chứng minh được rằng "ở đâu có sự sống, ở đó có niềm tin".

Các con là nguồn sức mạnh của ba mẹ

TTO - Đôi lúc, ba “xoay xở” thật khó nhọc trước những câu nói của cô con gái mới năm tuổi của ba. Như: “Tại sao các bạn khác được đứng trên xe khi ba mẹ đến đón, còn con thì không?” Con đâu biết rằng xe mình nào có phải là xe tay ga.