Những người chiến thắng tử thần SARS giờ ra sao?

Theo thống kê thì đã có 7.324 người chiến thắng SARS. Ban đầu, họ được xem như người hùng, niềm hi vọng để chiến đấu với dịch bệnh, họ được vây quanh bởi hoa và những lời ca tụng. Tuy nhiên, cuộc sống hậu SARS không chỉ có hào quang.

Ông Phương Bột tới viếng mộ vợ. Ảnh: Nam Phương Đô Thị báo

Khốn khổ vì di chứng

Bảy năm sau đại dịch, China Daily đến thăm những người hùng năm nào. Phương Bột từng là một đầu bếp ở Bắc Kinh, năm 2010 ông đã 58 tuổi. Liệu pháp chữa trị bằng hormone từng giúp ông chiến thắng SARS ngày nào nay để lại nhiều di chứng nặng nề.

Ông đã thay cổ xương đùi hai bên, đầu gối và hai vai đều đau nhức. “Xương khớp toàn thân giòn yếu như thạch cao. Căn bệnh hoại tử xương không giết chết tôi ngay, nhưng nó sẽ giày vò tôi suốt cả cuộc đời còn lại”, ông ngậm ngùi.

Vợ và chị gái của ông cũng ra đi trong trận đại dịch đó. Ông may mắn được chữa khỏi sau 40 ngày điều trị, ông đã hiến máu để cứu chữa những bệnh nhân khác và tình nguyện hiến xác để bác sĩ nghiên cứu.

Khi trả lời phỏng vấn Đài CCTV lúc bấy giờ, ông còn nói: “Tôi khỏe lại rồi. Tôi muốn giúp đỡ nhiều người hơn nữa, như mọi người từng giúp đỡ tôi. Tôi tin rằng cuộc sống ngày mai của tôi vẫn tươi đẹp”. Nhưng sáu tháng sau, ông bị chẩn đoán hoại tử xương. Năm 2005 và 2006, ông thay hai cổ xương đùi.

Theo bác sĩ Trần Vĩ Hằng - khoa xương khớp Bệnh viện Vọng Kinh, hiện ở Bắc Kinh có hơn 300 người bị di chứng SARS như Phương Bột. Đa phần mắc chứng hoại tử xương, xơ hóa phổi và trầm cảm. Những di chứng này không thể chữa dứt điểm và sẽ theo họ suốt cuộc đời.

Bảy người nhà từng nhiễm SARS của Phương Bột đều phải sống với di chứng, nên giờ ông có ra vào viện cũng chỉ một mình côi cút. Họ còn không chăm sóc nổi bản thân thì làm sao chăm sóc cho ông được.

Năm 2009, Phương Bột bị té ở nhà và không tự đứng dậy nổi vì chân tay ông quá yếu. Khi tuyệt vọng nằm trên sàn nhà ông từng nghĩ đến cái chết, nhưng phát hiện ra muốn chết cũng không được. Đó là một cú sốc đối với ông. Cứ tưởng rằng SARS là một cơn ác mộng, nhưng ông đã sai, đau khổ nhất là thời kỳ hậu SARS.

Những người như Phương Bột còn rất nhiều. Như Trương Văn Vinh (61 tuổi) từng là nữ kỹ sư của Công ty cơ khí Trường Không. Cha bà mắc SARS khi đi khám bệnh, hôm sau bà và anh trai, chị gái đều bị lây bệnh từ việc chăm sóc cha. Bà sống sót, nhưng cha cô thì không qua khỏi. Vốn từng là người mê thể thao, giờ bà phải chống nạng, dán cao và uống thuốc giảm đau hằng ngày.

Còn Vũ Trấn (37 tuổi) từng là bác sĩ khoa nội Bệnh viện Hoa Hương, Bắc Kinh. Tháng 4-2003 cô bị lây bệnh khi đang thực tập tại khoa cấp cứu Bệnh viện Nhân Dân. Năm 2010 và 2013, cô thay cổ xương đùi hai bên, phẫu thuật một lần hết 60.000 tệ (200 triệu đồng). Nay ước mơ lớn nhất của cô là lấy chồng sinh con.

Sau dịch SARS, cô và bạn trai chia tay. Giờ phần lớn thời gian của cô là ở Bệnh viện Tiểu Thang Sơn, nơi tập trung chữa trị cho y bác sĩ từng bị lây bệnh. Họ còn được hưởng chế độ tai nạn lao động, đối với trường hợp không thể tiếp tục công việc, sẽ được nhận mức lương tương đương nhân viên đồng cấp.

Hình Đức Giáp (57 tuổi) từng là giám đốc dự án ở một công ty nhà nước. Hai vợ chồng lây bệnh SARS khi đi khám bệnh. Sau khi ra viện, ông cứ thấy bác sĩ, xe cứu thương là run lẩy bẩy. Gần năm năm không dám đi bệnh viện.

“Chúng tôi lo nhất là: Nếu dịch SARS lại bùng phát thì sao? Sau đại dịch đã có biện pháp ứng cứu hoàn chỉnh hay chưa? Không thể lãng phí những hi sinh to lớn của mọi người” - ông băn khoăn. Họ từng lên kế hoạch đi du lịch sau khi về hưu, nhưng giờ thì không có sức khỏe và không có tiền.

Chịu sự kỳ thị

Long Mai (45 tuổi), hàng xóm của Phương Bột, chia sẻ với phóng viên rằng chồng cũ của cô cũng nằm trong danh sách được trợ cấp của chính phủ. Áp lực tâm lý và sự kỳ thị do di chứng mang lại giày vò họ nhiều hơn nỗi đau về thể xác.

Chồng cũ của cô sau khi hết bệnh, hàng xóm không dám đi cùng thang máy, khi nhìn thấy anh, mọi người đều lui lại. Từ đó, anh không dám đi thang máy, mà chỉ đi thang bộ. Nhưng việc đi thang bộ khiến chứng hoại tử xương của anh trở nặng.

Năm 2006, hai vợ chồng ly hôn. Áp lực cuộc sống hậu SARS thật sự rất lớn. Long Mai sau đó lấy chồng khác, nhưng cô vẫn chăm sóc cho chồng cũ, vì không nỡ bỏ rơi anh. Nhưng cô cho biết cuộc sống sau này của cô không thể sống mãi trong nỗi ám ảnh SARS.

“Sau khi ly hôn, tôi là người khỏe mạnh vẫn có thể tiếp tục sống, nhưng những bệnh nhân di chứng SARS sẽ không thể thoát khỏi cơn ác mộng. Mỗi ngày đều phải chịu sự giày vò, thậm chí có người tự tử để được giải thoát” - Long Mai ngậm ngùi.

Lưu Quang là một trường hợp nữa. Sau khi khỏi bệnh SARS, anh phải đối mặt với sự xa lánh của mọi người. Hàng xóm đều biết anh từng mắc bệnh, nên không cho anh đi chung thang máy. Nhà ở tầng 7, mỗi lần đi đâu hai vợ chồng lại phải dìu nhau đi thang bộ.

Di chứng sau dịch SARS trở thành nỗi sợ của toàn xã hội. Có hôm, đang nói chuyện điện thoại với đồng nghiệp, Lưu Quang ho dữ dội, biết anh từng mắc bệnh SARS, anh đồng nghiệp vội cúp máy. Sau này nghe nói lại, anh đồng nghiệp đó sợ đến nỗi tự cách ly 10 ngày.

Cha mẹ và em trai anh đều không dám tiết lộ trong nhà từng có bệnh nhân SARS, còn vợ anh ít ra đường hơn vì không muốn gặp gỡ mọi người hay lặp lại những câu giống nhau. Anh cảm thấy vợ anh vô cùng cô đơn, có lúc tức giận vô cớ.

Anh cho biết có rất nhiều người bệnh có di chứng như anh, nếu không được sự quan tâm của xã hội và hỗ trợ tâm lý, sẽ khó mà giải tỏa. Vì không thể nào quên, nên thời gian của họ sẽ mãi mãi dừng lại ở năm 2003.

Chương trình “Tin tức 1+1” của Đài CCTV năm 2013 từng phỏng vấn những bệnh nhân có di chứng SARS. Hai vợ chồng và con trai cô Lý Quế Cúc đều là bệnh nhân sống sót sau đại dịch, tuy nhiên cả ba đều có những di chứng như sơ hóa phổi và hoại tử xương.

Theo tiêu chuẩn, chỉ người hoại tử xương giai đoạn hai mới được miễn phí chữa bệnh, nên gia đình cô chỉ có cô được miễn phí. Khi đi khám cô được cấp thuốc liều cao nhất, vì mang về cô phải chia cho chồng và con uống. Sau đại dịch, cô không dám nói mình từng là bệnh nhân SARS.

Có lần vào viện, bác sĩ sau khi xem phim X-quang hỏi sao phổi lại như vậy. Cô do dự mãi mới nói rằng mình từng là bệnh nhân SARS nên phổi bị tổn thương. Vị bác sĩ nghe xong tự lùi lại một bước theo phản xạ.

Đòi quyền lợi

Năm 2004, Chính phủ Trung Quốc từng tiến hành điều tra về những bệnh nhân sống sót sau SARS, sau hai năm, chính quyền công bố danh sách 300 trường hợp sống với di chứng SARS nghiêm trọng được miễn phí chữa trị. Mỗi trường hợp tử vong vì SARS được cấp 5.000 tệ (16,6 triệu đồng).

Từ năm 2008, Hội Chữ thập đỏ Trung Quốc trợ cấp cho những nạn nhân di chứng SARS mỗi năm 4.000 tệ (có việc làm) hoặc 8.000 tệ (thất nghiệp). Tính ra trung bình mỗi tháng chỉ 300 - 600 tệ, tiền ăn còn không đủ, đừng nói đến việc thuê hộ lý.

Như ông Phương Bột, phải thuê hộ lý sau phẫu thuật, mặc dù có 2.000 tệ tiền lương hưu, miễn phí khám bệnh, nhưng ông vẫn phải trả thêm 1.500 tệ. Sau 5 năm cai thuốc, ông hút trở lại. Ông giải thích: “Nếu thuốc cũng không được hút, chắc tôi sẽ điên mất”. Năm 2009, khi quá tuyệt vọng, ông từng dùng mảnh vỡ của chai bia để cắt vào trán.

Phương Bột và một số bạn đồng bệnh cũng đã tự làm cuộc điều tra 110 bệnh nhân SARS. Họ phát hiện 88% bị bệnh hoại tử xương, 80% vì di chứng mà mất việc hoặc mất khả năng lao động, 74% bị trầm cảm, 60% gia đình xảy ra biến cố ly hôn.

Ông cùng các bệnh nhân khác bèn ký tên viết đơn, đề nghị chính phủ hỗ trợ tiền thuê hộ lý, thêm cho mỗi gia đình nạn nhân tử vong vì SARS được 300.000 tệ (gần 1 tỉ đồng) tiền trợ cấp. Năm 2005, Bộ Y tế Trung Quốc chỉ đồng ý chi trả cho ba di chứng chính của SARS.

Giờ Phương Bột đã từ bỏ việc khiếu kiện, vì sức khỏe và tinh thần của ông không còn như trước. “Tôi biết, tôi đã trở thành gánh nặng của chính quyền và xã hội. Tôi chỉ biết xin chứ không biết cống hiến. Nhưng tôi đã hết cách, tôi đã mất khả năng tự cứu lấy mình” - ông giãi bày.

Giáo sư Trịnh Công Thành - khoa bảo trợ xã hội Đại học Nhân Dân Trung Quốc - trả lời phỏng vấn của China Daily, nói không nên chỉ coi những người trải qua liệu pháp hormone như người bệnh. Không sai, họ đã được cứu sống, nhưng những hi sinh của họ cũng đóng góp quan trọng cho ngành y tế Trung Quốc và bảo vệ nhiều người khác không bị nhiễm bệnh.

Do đó, chính quyền và xã hội nên chăm sóc phần đời còn lại của họ. Chỉ cứu sống họ thôi chưa đủ, giáo sư Trịnh muốn chính quyền cần có cơ chế hỗ trợ riêng cho những bệnh nhân này, không chỉ vật chất mà còn cả về tinh thần.■