Đạo diễn Hồng Điệp và Ngọ Thị Lý - Ảnh: ĐPCC

Cả đời ngồi xe lăn, phải đến khi xuống bể bơi và nhờ sức nước, Lý mới nhớ lại cảm giác được bước đi trên mặt đất. Cô nở nụ cười rạng rỡ, cảm giác như có nắng trong tim. Những người chứng kiến khoảnh khắc đó của cô gái xương thủy tinh đều xúc động đến tận tâm can.

Hạnh phúc nảy mầm từ bất hạnh

Dù bị xương thủy tinh, phải di chuyển bằng xe lăn, suốt đời gắn với bệnh viện nhưng với Lý, mỗi ngày sống đều có ý nghĩa. Năm 19 tuổi, Lý xin bố mẹ cho lên Hà Nội, vào Trung tâm Nghị lực sống học nghề chỉnh sửa ảnh và sau đó kiếm được đồng lương đầu tiên trong đời.

Năm 22 tuổi, Lý nhận tin mình mắc thêm bệnh ung thư tuyến giáp. Cô nhẹ nhàng chấp nhận điều đó. Mẹ của cô chỉ nói: "Mệnh không chữa được, nhưng bệnh chữa được con ạ".

Lý tiếp tục nuôi dưỡng tình yêu cuộc sống bằng âm nhạc. Cô thậm chí còn muốn học bơi. Sau khi bị nhiều nơi từ chối, cuối cùng Lý được nhận vào tập ở bể bơi khách sạn La Thành. Mỗi tuần, cô phải di chuyển một chặng đường rất xa để đến bể bơi, thầy giáo đã bất ngờ vì chỉ sau 6 buổi cô đã bơi được.

"Hôm đó, sau khi kết thúc một chặng bơi, Lý gọi: "Chị Điệp ơi nhìn em này". Tôi sững người khi nhìn thấy cô ấy đang bước đi dưới nước. Chỉ ở dưới nước Lý mới đứng thẳng trên mặt đất mà không lo gãy xương, dù thời gian đứng không được lâu. Tôi xúc động không nói nên lời. Tôi vẫn nhớ nụ cười của Lý lúc ấy vô cùng rạng rỡ" - đạo diễn Bùi Thị Hồng Điệp, người đã theo chân Lý để thực hiện loạt phim , kể.

Ngọ Thị Lý mắc bệnh xương thủy tinh. Căn bệnh này thuộc nhóm bệnh hiếm (rare diseases) trên thế giới. "Tìm hiểu tôi mới biết nguyên nhân bệnh hiếm có trên 80% là do lỗi gen. Bệnh hiếm có tới 7.000 "mặt" bệnh khác nhau và con số này chưa dừng lại" - đạo diễn Bùi Thị Hồng Điệp nói.

Chạy đua với thời gian

Sau khi đọc cuốn Hear our stories (Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi) của tác giả Thơ Trang - người mẹ có con bị bệnh hiếm - cùng các y bác sĩ Bệnh viện Nhi trung ương chấp bút (GS.TS Lê Thanh Hải chủ biên), đạo diễn Hồng Điệp đã đặt chân vào thế giới chị chưa bao giờ biết.

Hồng Điệp cùng êkip sản xuất dành hơn một năm đi theo lịch truyền thuốc của các bệnh nhân để hiểu được cuộc sống của họ, trong đó có một gia đình Nghệ An ba người con đều bị xương thủy tinh.

Tất cả lên xe từ 21h hôm trước, 3h sáng hôm sau có mặt ở Bệnh viện Nhi trung ương, chờ tới 7h để được nhập viện.

Nhớ về câu chuyện này, Hồng Điệp chia sẻ: "Khi tôi hỏi có bao giờ anh chị nản, muốn buông không, họ chỉ trả lời chừng nào con tôi còn muốn đi truyền thuốc, chúng tôi vẫn sẽ đưa con đi. Có người vui vẻ khoe cánh tay đầy vết răng của con. Phải yêu con lắm họ mới làm được như vậy. Có thể ngày mai con họ sẽ chết, nhưng hôm nay họ sẽ giúp con hạnh phúc".

Trên hành trình dài 60km bám theo gia đình cậu bé Xuân Nguyên từ Vĩnh Phúc ra Hà Nội truyền thuốc, êkip làm phim vừa buồn cười vừa xúc động khi chứng kiến bốn người trong một gia đình ngồi trùm lên chiếc xe máy với lỉnh kỉnh đồ đạc, thức ăn.

Nhưng rồi cậu bé đã không đi tiếp được. "Lúc Nguyên mất, y bác sĩ, êkip làm phim đều bàng hoàng vì em ấy là một trong những người đáp ứng thuốc tốt" - đạo diễn Hồng Điệp xúc động kể.

Và gia đình tiếp tục đưa Xuân Dương, em trai Xuân Nguyên, lên Hà Nội truyền thuốc vì cậu bé cũng bị bệnh hiếm gây tổn thương nặng cho nhiều cơ quan nội tạng, chức năng thần kinh... như anh trai mình.

Hành trình Những đứa trẻ hạnh phúc của Trung tâm Phim tài liệu và phóng sự (Đài Truyền hình Việt Nam) đang tiếp tục ghi nhận những chặng dốc của các số phận kém may mắn nhưng dũng cảm cùng cuộc đồng hành của gia đình họ - cuộc đồng hành của nghị lực, tình thương.

TTO - Theo dõi Liên hoan phim tài liệu châu Âu - Việt Nam lần 9 diễn ra từ ngày 8 đến 17-6 tại Hà Nội và TP.HCM, nhiều khán giả phải thốt lên: Hình như phim tài liệu của Việt Nam vẫn giậm chân tại chỗ.