Phóng to

Thạnh cùng một thành viên CLB máu khó đông chuẩn bị tài liệu tư vấn cho những người cùng hoàn cảnh - Ảnh: Đ.CƯỜNG

25 tuổi, mang trong người bệnh máu khó đông (hemophilia) và chân trái bị tàn tật, nhưng cựu sinh viên Trường đại học Bách khoa Đà Nẵng Nguyễn Văn Thạnh (Tây An, Tây Sơn, Bình Định) vẫn luôn làm việc cần mẫn.

Vẫn cứ hăm hở với cuộc sống

Gặp chúng tôi, Thạnh đùa: “Ngó vậy chớ “tiêu” lúc nào không hay”, rồi nhảy lên xe hòa vào dòng người và cuộc sống. Thạnh đang làm việc ở Hội Từ thiện TP Đà Nẵng với hi vọng: “Vào hội các thành viên của gia đình máu khó đông sẽ được chăm lo và có tư cách pháp lý để thuận lợi hơn trong công việc”.

Thời gian biểu trong ngày của Thạnh kín mít vì ngoài thành viên của hội từ thiện, làm giám đốc Trung tâm giới thiệu việc làm cho người nghèo với hai SV làm việc bán thời gian, Thạnh còn tất bật online chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc, thăm hỏi các hemophilia. “Da dẻ hồng hào ai nhìn cũng tưởng mình như người bình thường. Cứ chạy tới chạy lui hoài vậy đó” - Thạnh nói vậy nhưng thật ra đêm về căn bệnh hành hạ từng đốt khớp, đốt xương sưng tấy, đau nhức.

“Bố mẹ sinh được bốn người con thì mình và đứa em út bị hemophilia. Dòng họ mình có tới năm người đã ra đi vì căn bệnh này. Và tất cả họ đều chết ở tuổi thanh xuân, tuổi đẹp nhất của đời người. Nhà nghèo và không hiểu biết về căn bệnh đã gây nên những hậu quả như vậy - Thạnh thật thà bảo và nhớ lại - Ngày nhỏ mỗi lần thay răng với mình là một cực hình. Máu cứ ứa đầy trong miệng, dầm dề ra gối, thấm cả vào miếng cơm đang ăn”.

Mãi tới khi học năm 2 ĐH, vô tình một lần Thạnh phải nhập viện, lúc đó mới biết bị hemophilia. Mỗi lần đến lớp phải leo lên tầng 3-4, cậu SV Nguyễn Văn Thạnh chịu sự tra tấn của bệnh tật lên từng phần cơ, thịt, xương, khớp. Nhiều bận bạn bè phải cõng lên xuống sau mỗi buổi học. “Điều mình áy náy nhất có lẽ là hay vắng học bởi mỗi năm phải ra BV Trung ương Huế, BV Đa khoa Đà Nẵng truyền máu vài ba lần. Cũng chính vì thời gian nằm viện nhiều hơn ngồi giảng đường nên “tiến độ” ra trường của mình chậm hơn các bạn. Lẽ ra năm 2007 đã có tấm bằng ĐH, ai ngờ cả năm đó dành trọn thời gian ở bệnh viện” - Thạnh nói.

Mỗi lần đi viện truyền máu Thạnh xem là một cơ hội để tiếp xúc, gặp gỡ và hiểu hơn nhiều bệnh nhân mắc hemophilia như mình. Đó là một cô bé chưa tới 10 tuổi đã từ từ ra đi bởi không biết mình bị chảy máu trong mà phòng tránh; một anh bộ đội bị thương ở đùi cũng từ giã cuộc đời vì không hiểu biết về căn bệnh… Và rồi một lần bị tai nạn năm 2005, cũng vì không có kiến thức về bệnh tình nên chân trái của Thạnh bị biến chứng, tàn phế suốt đời. Và Thạnh nghĩ phải cố gắng để không ai phải chết, hay tàn phế vì không hiểu biết về máu khó đông nữa.

CLB máu khó đông và website: maukhodong.net ra đời (2005-2006). Từ đó sức lan tỏa của người thủ lĩnh Nguyễn Văn Thạnh đã làm cầu nối cho biết bao con người vững bước hơn trên đường đời…

Thêm nhiều niềm vui sống

Trong một lần nằm viện ở Huế, Thạnh biết chị Nguyễn Thị Cầm (Đà Nẵng) đang chăm con trai cũng bị hemophilia, thế là cậu lần tới để trao đổi kinh nghiệm trong chăm sóc, điều trị bệnh này và giới thiệu chị Cầm vào website maukhodong.net để nắm bắt thêm thông tin. “Nội dung trong đó được mình dịch từ website www.hemophilia.org về bệnh máu khó đông của Mỹ và các thông tin từ Viện Huyết học VN” - Thạnh tiết lộ. Cảm phục chàng SV, chị Cầm đã cho mượn ngôi nhà 452 Nguyễn Lương Bằng (Q.Liên Chiểu, TP Đà Nẵng) để làm trụ sở của CLB. Và con trai chị là thành viên đầu tiên.

Nhiều bệnh nhân từ Quảng Nam, Đà Nẵng, Huế… gọi điện tới CLB để được tư vấn trực tiếp về hemophilia. Thạnh vừa tranh thủ một buổi đi học, một buổi tới CLB để chia sẻ thông tin với người bệnh. Vì liên tục “chạy sô” như vậy nên có đợt Thạnh không thể đi nổi phải nhờ bạn chở đến CLB. Tối về chân tay sưng vù nhưng Thạnh vẫn bám máy vi tính để thu thập thông tin. Thành viên của hemophilia cứ thế tăng theo cấp số nhân và bây giờ đã có 400 thành viên trên toàn quốc. “Những bệnh nhân máu khó đông trên khắp mọi miền đất nước đã có một gia đình mới thực thụ” - Thạnh cho biết.

Từ Phú Yên, cô học trò Xuân Anh tâm sự: “Tôi là nữ, 15 tuổi. Chắc không nói các bạn cũng hiểu hằng tháng tôi phải đối phó với bệnh như thế nào. Các bạn thấy có khác nào người lính xung trận không? Tôi chiến đấu để bảo vệ chính bản thân mình. Các bạn máu khó đông ơi! Hãy chia sẻ tâm sự của bạn cho tôi nghe với”. C

òn một người mẹ có hai con trai bị hemophilia thể nặng quê Thanh Hóa đang làm thuê ở TP.HCM gọi điện đến CLB để san sẻ: nhà chị làm nông, truyền máu cho con hằng tháng đến mức khánh kiệt. Chị phải để con lại cho bà nuôi, vào TP.HCM buôn gánh bán bưng, góp nhặt từng đồng tiền gửi về nhà truyền máu cho con. Một thiếu niên ở Hà Tĩnh đã bao lần định tự vẫn vì căn bệnh quái ác hành hạ, nhưng với sự động viên của CLB, người bạn ấy giờ đây đã liên hệ năm người bạn cùng bệnh về nhà mình trồng cây cảnh để tiếp tục cuộc sống. Và còn nhiều hơn nữa…

“Nhiều thành viên máu khó đông đã lạc quan hơn, sống một cách có ích từ chính lời động viên của các bạn” - Thạnh tâm sự.