Phóng to

Gia đình anh Nguyễn Khả Nghĩa, bé Nguyễn Khả Trọng Anh, Nguyễn Khả Nhật Khánh và chị Đào Thị Hường (từ trái sang) - Ảnh: Nguyễn Khánh

Chặng đường này rất quen với Nghĩa gần 10 năm nay, từ khi cậu con trai lớn của anh bị phát hiện mắc chứng bệnh máu không đông bẩm sinh Hemophilia, rồi đứa con trai thứ hai của anh ra đời cũng mắc bệnh giống anh trai.

Hậu phương không yên

Ngày 18-12-2012, chị Đào Thị Hường, giáo viên ở Tiền Hải, Thái Bình, vợ trung úy Nghĩa, lại dẫn hai con trai lên Viện Huyết học - truyền máu trung ương. Mới đầu tháng, mẹ con chị vừa ở đây về. Chứng bệnh máu không đông khiến chị phải giữ gìn bọn trẻ kiểu “nâng trứng, hứng hoa”: không để con đi bộ quá... 100m, nếu không cháu sẽ đau đớn; không để con đùa nghịch, bị ngã, bị trầy xước dù chỉ một vết nhỏ, nếu không cháu sẽ chảy máu không thể cầm.

Người phụ nữ này vừa đi dạy học, chăm sóc hai con, vừa lo mọi việc từ giỗ chạp, cưới hỏi, họ hàng, nội trợ trong nhà. Nhưng biết làm sao được, chồng chị, anh Nguyễn Khả Nghĩa là bộ đội biên phòng ở tận đồn Cô Ba, Cao Bằng, một năm được ưu tiên lắm chỉ về nhà vài lần phép.

Theo bác sĩ Hoàng Xuân Đại, bệnh máu khó đông Hemophilia là bệnh lý làm cản trở quá trình đông máu bình thường. Bệnh xuất hiện tương đối hiếm, tỉ lệ khoảng 1/8.000 và thường thấy ở trẻ trai hơn là trẻ gái. Bệnh lý này có liên quan đến các nhiễm sắc thể giới tính. Hemophilia là một rối loạn di truyền có liên quan đến nhiễm sắc thể X, có thể truyền từ mẹ sang cho con trai. Tỉ lệ trẻ trai bị di truyền Hemophilia từ mẹ có rối loạn này là 50%. Bác sĩ Nguyễn Thị Mai (Viện Huyết học - truyền máu trung ương), người đang điều trị cho hai cháu Trọng Anh và Nhật Khánh, kể từ đầu năm đến nay tháng nào hai bé cũng vào viện, trung bình ba ngày/đợt. Đầu năm rồi cháu nhỏ bị xuất huyết não rất nguy hiểm. Theo bác sĩ Mai, hiện nay dù đã có đủ chế phẩm điều trị cho bệnh nhân Hemophilia, nhưng phải làm sao có thuốc ở nhà để khi các cháu bị chảy máu được tiêm ngay một mũi, rồi chuyển tiếp đến bệnh viện. Nếu không quá trình đi đường kéo dài nhiều giờ, các cháu sẽ rất đau đớn...

Mối tình đẹp giữa anh bộ đội Nghĩa và cô giáo Hường nảy nở sau khi họ gặp gỡ trên chuyến xe đi Cao Bằng năm 2000. Hai năm sau, một đám cưới giản dị được tổ chức với phong cách nhà binh, khách mời có rất nhiều anh bộ đội quân hàm xanh. Sau đó nữa là một cậu con trai, bé Nguyễn Khả Trọng Anh ra đời, hạnh phúc thật chả ai bằng dù lúc ấy cô giáo Hường mới ra trường lương chưa đến 500.000 đồng, cộng với lương của anh bộ đội mới qua hàng lính trơn, vợ chồng đưa nhau đi sinh con mà chỉ có vỏn vẹn 700.000 đồng trong túi. Vậy mà bé ra đời hôm trước, hôm sau đã phải chuyển đến Bệnh viện Nhi trung ương tận Hà Nội vì mắc chứng bệnh máu không đông Hemophilia. Người có căn bệnh này phải gắn bó với bệnh viện suốt đời.

Từ Cao Bằng, Nghĩa quyết định chuyển vợ con về Thái Bình với ông bà ngoại, chỉ còn anh ở lại với đồn biên phòng. Một đứa con ốm đau, tháng nào cũng phải đi bệnh viện đã là quá sức với họ. Năm 2008, sau nhiều đắn đo họ sinh thêm một đứa con là Nguyễn Khả Nhật Khánh, nhưng mới 6 tháng tuổi bé lại phát bệnh, cũng là chứng máu không đông Hemophilia.

“Cháu ra đời vợ chồng tôi chưa kịp ăn mừng đã phải đón nhận hung tin. Lương tôi mỗi tháng hơn 3 triệu đồng, chồng là lính biên phòng không dám tiêu gì, gửi hết cho vợ khoảng 10 triệu nữa. Nếu con đi viện một tháng một lần thì tạm đủ, còn tháng nào đi viện hai lần là phải đi vay” - cô giáo Hường buồn bã tâm sự.

10 năm đau khổ

Mười năm nay hai vợ chồng trung úy Nghĩa lay lắt, quay quắt với việc lo cho hai con đi lọc máu hằng tháng. Sức khỏe, kinh tế, tinh thần gần như kiệt quệ thế nhưng với bản lĩnh của người lính Cụ Hồ, Nghĩa đã động viên vợ tiếp tục cuộc chiến giữ sự sống cho hai con trai.

Thời gian cứ trôi qua một cách vô tình, người mẹ tần tảo, mệt nhọc ngày này sang tháng khác bồng hai con trên quãng đường ngót trăm cây số từ Thái Bình về Hà Nội để duy trì sức khỏe cho các cháu. Người bố ở xa chỉ biết dõi theo ba mẹ con qua sóng điện thoại với cõi lòng tan nát khi nghe tiếng rên rỉ đau đớn vì bệnh tật của các con mình.

Anh Bế Xuân Chiến, chính trị viên đồn biên phòng Cô Ba, sau khi về thăm nhà trung úy Nghĩa, đã không ngờ người đồng đội của mình lại khó khăn đến thế. Anh Chiến kể: “Năm 2007, anh Nghĩa mới về công tác ở đội vận động quần chúng đồn Cô Ba. Trước đây anh ấy ở tỉnh, nhưng do hoàn cảnh gia đình khó khăn quá nên... xin lên biên giới để được hưởng lương cao hơn một chút, đỡ đần thêm cho vợ con ở nhà. Nhưng mỗi lần anh ấy về quê, chúng tôi vẫn vận động anh em góp thêm chút gì đó giúp các cháu. Nhưng bây giờ gặp hai cháu rồi, mới thấy những gì đã góp cho gia đình Nghĩa quả là ít ỏi”.

Nhà báo Tạ Hoài Phương, phóng viên Đài PT-TH Cao Bằng, cho biết đồn Cô Ba là một trong những đồn biên phòng khó khăn nhất của huyện Bảo Lạc, mà Bảo Lạc là huyện khó khăn nhất của tỉnh Cao Bằng. Mùa này sương mù suốt ngày đêm, nước sạch rất thiếu nhưng có nước giặt quần áo thì phải hong lửa mới có thể khô được. Các anh bộ đội vẫn đang ở nhà tạm.

Hoài Phương nói: “Mới đây khi đến đồn Cô Ba, biết các con anh Nghĩa đang ở bệnh viện, chúng tôi đã gọi điện cho hai cháu rồi bật loa to cho cả đồn cùng nghe. Hôm ấy cả đồn đã ứa nước mắt cảm thương hoàn cảnh gia đình anh Nghĩa, chị Hường”.