Chăm sóc người sa sút trí tuệ: Đắng cay ai biết, ngậm ngùi ai hay

TTCT - Chăm sóc người thân có bệnh, từ ông bà cha mẹ tới anh chị em hay người phối ngẫu, chưa bao giờ là dễ dàng, và với sa sút trí tuệ, vất vả là một tính từ quá nhẹ.

Những "hộ lý không chuyên toàn thời gian nhưng không lương" cho người mắc Alzheimer có thể bị đẩy đến giới hạn về thể chất, cảm xúc và tài chính; chất lượng sống của họ giảm sút do thiếu sự hỗ trợ trong khi các cơ hội phát triển bản thân, có sự nghiệp riêng vuột khỏi tầm tay.

Chuyện con chăm cha, bà chăm ông

"Khi nghĩ đến bệnh sa sút trí tuệ, chúng ta hay nghĩ đến chứng quên và suy giảm trí nhớ. Nhưng ít ai biết những rối loạn về hành vi và tâm lý mới là thứ gây rối loạn cuộc sống của bệnh nhân và người chăm sóc nhất" - Mary Blazek, giám đốc Phòng khám tâm thần lão khoa tại Đại học Michigan, nói với báo The Washington Post.

Theo thống kê đăng trên trang Medicalxpress tháng 5-2024, riêng ở Mỹ, hơn 11 triệu người đang là người chăm bệnh tự nguyện (không lương) toàn thời gian cho khoảng 7 triệu người thân bị sa sút trí tuệ của họ.

Nghiên cứu tổng hợp Thư viện quốc gia về y khoa ở Mỹ năm 2023, ở Anh và nhiều nơi cho thấy mặc dù người chăm sóc thấy vui vì có thể chăm sóc cho bố, mẹ, ông, bà, họ cảm thấy mất mát và đau buồn về những thay đổi của người bệnh mà không có ai để chia sẻ. Người chăm sóc cảm thấy bị cô lập và cô đơn, bị kiệt sức về tinh thần, thể chất và dần khánh kiệt.

Theo The Washington Post, chăm sóc người bị sa sút trí tuệ là công việc thử thách sức chịu đựng, nhất là khi người bệnh trở nên hung dữ, bạo lực, chửi bới hoặc có những hành vi không phù hợp lặp đi lặp lại, hoặc khi họ liên tục từ chối được chăm sóc, hỗ trợ. Buồn thay, hơn 95% bệnh nhân có các triệu chứng này.

Ngoài ra là các triệu chứng thần kinh tâm thần khác với mức độ khác nhau. Theo Hiệp hội Alzheimer Mỹ, đến một lúc nào đó, việc chăm sóc của gia đình với người bị sa sút trí tuệ tại nhà đơn giản là không thể tiếp tục và họ buộc phải vào sống tại các cơ sở chăm sóc hoặc viện dưỡng lão.

Chia sẻ trên tạp chí Time về quá trình chăm sóc bố trong những năm cuối đời khi ông bị sa sút trí tuệ nặng, tác giả Jay Newton-Small kể căn bệnh hành hạ ông tới mức chị nhiều lần nghĩ thà ông được an nghỉ như tâm nguyện còn hơn. Ông Gray, bố chị, khi còn minh mẫn dặn rằng hãy cho ông "đi" khi ông không còn nhận ra con cái, không thể nói, hoặc khi các y tá bắt đầu đối xử với ông như đứa trẻ lên ba.

Bác sĩ phát hiện Gray mắc Alzheimer năm ông 58 tuổi. Gia đình họ có thêm 10 năm bên nhau khá yên ổn, sau đó ông bắt đầu không còn nhận ra thế giới xung quanh. Bảy năm trước khi mất, ông không còn nhớ tên con gái, ba năm trước khi mất, ông không nhận ra vợ và mất hết ký ức về bà. Từ ngữ của ông nhịu vào nhau rất khó nghe. Nếu con gái gọi bố, ông sẽ không phản ứng vì không nhớ mình đã có con.

Newton-Small phải gọi ông bằng tên. Ông bắt đầu tiểu bậy vào những cây nhựa trang trí trong phòng và các nơi khác. Ông bị mất ngủ trường kỳ nên hay đi lang và không nhớ phòng mình ở đâu để quay về. Ông có thể bất ngờ đánh y tá và con gái - người chăm mình hằng này. Những tháng cuối đời, phải cần vài y tá để giúp ông thay quần áo, tắm, mặc tã và vệ sinh khác như cạo râu, cắt tóc, cắt móng tay chân.

Chi phí chăm ông lúc này rơi vào khoảng 15.000 USD/tháng (năm 2019) và không được bảo hiểm chi trả. Gia đình trở nên khánh kiệt.

Newton-Small biết đó không phải là cuộc sống bố muốn nhưng họ chỉ biết tiếp tục. Trợ tử là bất hợp pháp ở Mỹ và không ai nỡ cắt những loại thuốc quan trọng ông phải uống hằng ngày như thuốc tim, ngừa đột quỵ, thuốc ung thư hay đơn giản là để ông ăn ngọt thỏa thích. Ông mất do hóc thức ăn, một tai nạn phổ biến với người bị Alzheimer vì họ quên cách nuốt.

Hoàn cảnh của gia đình Newton-Small không cá biệt mà ngày càng phổ biến ở Mỹ và nhiều nơi trên thế giới do quy mô dân số già tăng lên.

Bộ não người khỏe "bệnh" theo

Giáo sư Jennifer Wolff của Khoa chính sách và quản lý y tế Đại học Sức khỏe cộng đồng Johns Hopkins Bloomberg cho biết: "Nhiều người tự nguyện và vui lòng tập trung chăm sóc người thân toàn thời gian vì chữ hiếu và tình yêu thương. Trong một số ít trường hợp, khi việc chăm sóc quá sức, nó làm cạn kiệt sức lực và chất lượng sống của người chăm bệnh".

Tạp chí Scientific American số tháng 6-2024 dẫn những áp lực của bà Cathy, một phụ nữ ngoài 60 khi chăm chồng bị sa sút trí tuệ. Cathy cho biết khi bệnh trạng của chồng trở nặng, bà thường xuyên căng thẳng và đối xử với chồng - người phụ thuộc hoàn toàn vào bà - theo cách "độc ác" mà bà luôn hối hận khi nghĩ lại.

Nhưng bà lại không thể kiềm chế mỗi khi ông la hét bất thình lình và lải nhải rằng có trộm đang rình rập nhà họ. Ngày cũng như đêm, lúc nào ông cũng bắt vợ khóa và đóng hết cửa sổ. Bà dần cạn kiệt niềm vui, sự kiên nhẫn và thiện chí.

Bà đã hét vào mặt ông: "Không ai muốn hại ông hết. Không ai muốn lấy thứ gì của ông hết. Không có kẻ trộm nào cả. Ông nghe tôi nói không? Ông bị mất trí! Mất trí!", dù biết mình không nên làm vậy.

"Tôi luôn nghĩ tại sao tôi lại bắt nạt chồng tôi, một người bệnh không có khả năng tự vệ. Tại sao tôi lại làm thế?" - bà dằn vặt và những lần bùng nổ của bản thân. Các chuyên gia không ngạc nhiên về hành vi của Cathy. Bộ não khỏe mạnh của người khỏe mạnh tự bị "hụt hẫng" khi chăm sóc bệnh nhân Alzheimer.

Cơ chế này được giải thích như sau: khi người thân của chúng ta mắc bệnh Alzheimer, họ sẽ dần thu mình vào một thế giới riêng. Bệnh nhân không biết mình bị bệnh, họ nói và hành xử theo cách người không bị bệnh không thể lý giải.

Trong khi chồng có thể trút mọi sự ám ảnh của mình với Cathy, bà lại không thể đồng cảm với suy nghĩ của ông. Để so sánh, với người bị ung thư, người chăm dễ thông cảm và hiểu nỗi đau của bệnh nhân, nhưng với chứng sa sút trí tuệ nặng, họ và bệnh nhân không có thực tế chung.

Nhà tâm lý học xã hội Mathew Lieberman giải thích: người chăm sóc cảm thấy mất đi sự kết nối. Điều này chẳng những không khơi dậy được điều gì tốt đẹp trong họ mà nó còn khiến người chăm sóc luôn khó chịu với tình trạng mất trí nhớ, ảo tưởng và mất khả năng phán đoán của bệnh nhân.

Mặc dù lý trí (người chăm sóc) hiểu điều này nhưng họ luôn phản kháng nó. Đây là một quá trình tâm lý phức tạp, đòi hỏi một năng lượng tinh thần cực lớn của người chăm bệnh. Họ sẽ phải luôn dặn bản thân kiềm chế, nhưng mỗi lần phải đấu tranh để bản thân không bùng nổ là mỗi lần họ bị người mình chăm sóc làm cạn kiệt năng lượng.

Vì vậy, không có gì ngạc nhiên khi người chăm sóc có thể trở nên thất thường, nóng nảy, thiếu kiên nhẫn, thiếu kiềm chế rồi sau đó lại tự giày vò bản thân.

Theo các chuyên gia, gần một nửa dịch vụ chăm người bệnh mất trí là do người thân thực hiện, lại là phụ nữ. Sức khỏe, hạnh phúc và chất lượng cuộc sống của người chăm bệnh rất quan trọng.

Người chăm bệnh cần hiểu rằng nếu họ có thiếu kiên nhẫn, đó không phải do bất hiếu, vô tình vô nghĩa mà là do những hạn chế tự nhiên của một bộ não khỏe mạnh. Bộ não này không thể đồng điệu với logic của người sa sút trí tuệ.

Chữ hiếu, chữ "mình"

Điều trớ trêu là đa số người nuôi bệnh hiểu rất ít về những ảnh hưởng tâm lý việc chăm bệnh gây ra cho họ. Trong xã hội truyền thống nặng lễ giáo, con cái được dạy về chữ hiếu và nghĩa vụ chăm sóc cha mẹ khi về già.

Trong nghiên cứu có tên Tác động tâm lý của việc chăm sóc người thân mắc bệnh Alzheimer đăng trên tạp chí Medicina năm 2023, đa số người chăm bệnh cho biết họ sẵn sàng đặt nhu cầu của người bệnh lên trên nhu cầu của bản thân, sẵn lòng hy sinh sự nghiệp, cuộc sống riêng. Những người chăm sóc cảm thấy vui và ổn nếu họ có thể chăm lo cho cha mẹ.

Các chuyên gia khuyên những người chăm sóc toàn thời gian tại nhà cho người thân cần một khoảng nghỉ, cả nghĩa bóng và nghĩa đen để nạp lại năng lượng. Họ cần có người thay để đi nghỉ, gặp bạn bè - những người họ có thể chia sẻ và tìm nguồn động viên mình cần. Bằng cách ngừng bỏ bê bản thân, giảm căng thẳng, họ sẽ có sức khỏe để chăm người bệnh tốt hơn.

Vấn đề là không dễ thuyết phục những "hộ lý tự nguyện" này nghỉ ngơi. Ngay cả khi có thể làm vậy, họ thường tự dằn vặt rằng mình là người ích kỷ khi bỏ người thân bị bệnh nằm nhà còn bản thân lại được nghỉ ngơi.

Khi người chăm sóc hiểu những hạn chế của mình và cách khắc phục, họ sẽ có sự hiểu biết để trân trọng nhu cầu và hạn chế của mình và người bệnh mình chăm sóc. Tự chăm sóc là cách duy nhất để người chăm sóc có thể đồng hành cùng người bệnh lâu dài.

Các quốc gia có thể tài trợ cho các chương trình hỗ trợ các tổ chức chuyên môn về y tế, pháp luật (chính sách về y tế) hoặc các chương trình tập huấn cho thân nhân người bị sa sút trí tuệ.

Người chăm bệnh sẽ được trang bị kiến thức và cách xử lý các tình huống phổ biến, biết cân bằng sức khỏe và tâm lý để chăm bệnh lâu dài. Các chương trình hỗ trợ rất cần thiết vì các dịch vụ hỗ trợ sẽ giúp gia đình bệnh nhân vượt qua khó khăn.

Tại châu Âu, một số chính phủ đang khai thác mô hình gia đình nhiều thế hệ vì người bệnh Alzheimer và sa sút trí tuệ nói chung có chất lượng cuộc sống tốt hơn, tăng tuổi thọ và bệnh chậm tiến triển nếu được chăm sóc tại nhà.

Chính phủ Đức cho sinh viên và các gia đình trẻ thuê nhà giá rẻ trong cộng đồng người cao tuổi. Sáng kiến này nhằm tái tạo hệ thống hỗ trợ truyền thống, trong đó ông bà giúp trông trẻ khi con cái còn trẻ đi làm. Các cháu giúp chăm khi ông bà già yếu, không thể sống một mình. Mô hình này thành công với các trường hợp cao tuổi không bị các bệnh thoái hóa não nhưng thất bại với trường hợp bị sa sút trí tuệ nặng.