Tại hội thảo về bệnh hiếm gặp vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi T.Ư, bác sĩ Vũ Chí Dũng - trưởng khoa nội tiết, chuyển hóa, di truyền Bệnh viện Nhi T.Ư - cho biết bệnh hiếm gặp hay còn gọi là bệnh mồ côi do số người mắc rất hiếm hoi trong cộng đồng.
Thế giới đã thống kê được 7.000 bệnh khác nhau, nhưng VN chưa có thống kê số lượng bệnh nhân mắc các bệnh hiếm gặp.
Riêng ở Bệnh viện Nhi T.Ư đang có trên 1.000 trẻ em mắc các bệnh hiếm khác nhau được theo dõi và điều trị, trong đó có bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne, thoái hóa cơ tủy, rối loạn chuyển hóa bẩm sinh với axit amin, axit hữu cơ và axit béo, ly thượng bì bẩm sinh di truyền, mơ hồ giới tính, xương thủy tinh, suy giáp bẩm sinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, lupus ban đỏ hệ thống…
Theo bác sĩ Dũng, 80% các bệnh hiếm gặp là do di truyền và trẻ mắc bệnh sẽ mắc suốt đời, ảnh hưởng đến nhiều cơ quan trong cơ thể trẻ.
Ông Dũng cũng cho biết 50% trong số các bệnh hiếm gặp xuất hiện ở trẻ em và có tới 30% trẻ mang bệnh tử vong trước 5 tuổi.
Hiện Bệnh viện Nhi T.Ư đã thành lập được một số CLB bệnh nhi mắc bệnh hiếm gặp, nhằm tạo cơ hội trao đổi thông tin về chăm sóc trẻ giữa các bậc phụ huynh và thầy thuốc.
Tối đa: 1500 ký tự
Hiện chưa có bình luận nào, hãy là người đầu tiên bình luận